Rozmowa z Małgorzatą Lekką, matką 34-letniego Tomka cierpiącego na porażenie mózgowe. Joanna Podgórska: – Pamięta pani moment, gdy po narodzinach Tomka dotarło do pani, że nic nie będzie już takie jak wcześniej?Małgorzata Lekka: – Nigdy tak nie pomyślałam. Nawet mi to nie przyszło do głowy. Po prostu nie myślałam o sobie. Wiedziałam, że jeśli ja nie pomogę mu wejść do tego świata, to nikt mu nie pomoże. Zaczęłam żyć wyłącznie życiem Tomka. Z mojego poprzedniego życia nie zostało nic. Gdy musiałam wybierać: ja albo Tomek, zawsze wybierałam Tomka. Jego potrzeby są najważniejsze. Jaka jest przyczyna jego choroby?Winię za to lekarzy. Tomek urodził się 29 grudnia i miałam nieodparte wrażenie, że szpitalny personel jest już myślami na balu sylwestrowym. Sposób, w jaki przebiegał poród, na pewno miał wpływ na to, że Tomek jest chory. Starszą córkę urodziłam w Częstochowie przez cesarskie cięcie. Miałam tam świetną opiekę. Nikogo nie musiałabym przekonywać, że ten poród też należy tak przeprowadzić. W Bielsku czułam się jak rzecz w ręku lekarzy. Miałam całą dokumentację medyczną, byłam świeżo po operacji szyjki macicy, po poprzednim cesarskim cięciu. Lekarze uparli się, że mam rodzić siłami natury, mimo że Tomek był siedmiomiesięcznym wcześniakiem. Trwało to bardzo długo i doszło do niedotlenienia mózgu. Zaraz po porodzie Tomek dwa razy umierał. Siniał, miał zapalenie płuc, ciągłe kłopoty z oddychaniem. Był w szpitalu ponad miesiąc, a gdy go wypisywali, dali mu 10 punktów w skali Apgar. Nie wiem, jak to było możliwe. Ocenili go jako wcześniaka, który ma dojrzeć. Kiedy zorientowaliście się, że to coś poważnego?Ja wcześnie miałam złe przeczucia. Głowa wisiała mu jak u kurczaka. Dziecko trzymiesięczne potrafi już kontrolować głowę, a on nie. Nawet jak miał już rok. Zezował, nie próbował siadać. Wszyscy mówili: wcześniak, nie przejmuj się. Zaczął dziwnie krzyżować nogi. To typowy objaw porażenia mózgowego, ale skąd miałam wtedy o tym wiedzieć? Oglądało go wielu lekarzy, a diagnozę usłyszeliśmy dopiero, kiedy miał półtora roku. Neurolog mnie spytał: gdzie wy do tej pory byliście?! Przecież to klasyczne porażenie mózgowe. Zaczęły się podróże po lekarzach, po różnych specjalistach i sławach. Ale to też było wszystko nie tak, bo nie można leczyć uszkodzenia mózgu tak jak choroby ortopedycznej. A tak Tomek był leczony, podobnie jak inne dzieci w Polsce. Wierzyła pani, że z porażenia mózgowego da się wyleczyć?Byłam przerażona. Słowo „paraliż” mnie też paraliżowało. Ufałam we wszystkie proponowane terapie, wierzyłam, że jest coś, co przyniesie poprawę. Jeździliśmy do znachorów i uzdrowicieli. Czepialiśmy się każdej nadziei. Ale nic nie działało. Inni rodzice dzieci z porażeniem też czuli, że to nie ta droga, i szukali alternatyw. Tak dowiedzieliśmy się o metodzie Glenna Domana i jego Instytucie w Filadelfii. Warunkiem przyjęcia do Instytutu był kurs wiedzy o funkcjonowaniu mózgu dla rodziców, by rozumieli, na czym polega terapia. Przeszłam go i zaczęliśmy zbierać pieniądze na wyjazd do Ameryki. Zajął się tym mój mąż. Ta historia pokazuje, jak bardzo rodzice chorych dzieci potrafią być przebojowi i zdeterminowani. Każda wizyta w Filadelfii to był koszt 4–5 tys. dol. Byliśmy tam 10 razy. A to były czasy ciężkiej komuny, bez internetu i fundacji, które pomagają w zbiórkach. Razem z nami do Ameryki jeździło 13 innych rodzin z Polski. Na czym polegała terapia?Dla Tomka opracowano specjalny program. 10 godzin ćwiczeń dziennie: turlanie, przewroty, wspinanie, ścisła dieta i sen w maszynie oddechowej. Wyrzuciliśmy meble z dużego pokoju i zapełniliśmy go materacami, drabinkami, pochylniami. Częścią programu były też dwie godziny dziennie wiszenia głową w dół z 16-kilogramowymi ciężarkami. Żeby Tomek się nie nudził, włączaliśmy mu płyty, między innymi z lekcjami angielskiego. Wtedy okazało się, że ma fenomenalną pamięć i niezwykły słuch językowy. Podstaw angielskiego nauczył się sam i zdał na piąty poziom międzynarodowej szkoły językowej. Świetnie parodiuje akcent szkocki czy amerykański. Potem uczył się włoskiego, francuskiego, rosyjskiego i niemieckiego. Ale ciału ta terapia niewiele bo on miał 10 lat, kiedy tam trafiliśmy, a powinno się zaczynać jak najwcześniej. Im wcześniej, tym większa szansa. Uszkodzony mózg wysyła niewłaściwe sygnały do ciała i ono zaczyna działać według niewłaściwego wzorca. Potem to trzeba odkłamywać. Widziałam przypadki dzieci, które po tej terapii mogły samodzielnie chodzić. Dla Tomka było na to za późno. Udało się trochę wyprostować nogi. Nauczył się pełzać. Przy jego uszkodzeniu to był sukces. Ale na tym postęp się zatrzymał. Nadal muszę go myć, ubierać, karmić, wysadzać. Tomek jeździ na wózku, mieszkacie na piętrze bez windy. Jak sobie radzicie?Już od lat pomagają nam żołnierze z 18. Batalionu Powietrznodesantowego. Jednostka leży naprzeciwko naszego bloku. Gdy chcemy wyjść, dzwonimy po nich i znoszą Tomka po schodach. Trudno mi sobie wyobrazić, jak nasze życie wyglądałoby bez ich pomocy. Od 25 lat nas wspierają. Wiem, że to nie jest rola wojska, ale nigdy nie zostawili nas samych. Gdyby to się opierało na PFRON czy innej instytucji państwowej, bylibyśmy więźniami albo musiałabym Tomka spuszczać z balkonu. Państwo nie pomaga?Konkretna pomoc od PFRON była taka, że raz dali pożyczkę na samochód, punciaka, którym jeżdżę od 1999 r. Niby mogłabym wystąpić o refundację np. za komputer dla Tomka, ale w praktyce wygląda to tak, że jest jakaś pula i gdy program się uruchamia, powinnam lecieć w kolejkę do urzędu i stać od rana. Gdy Tomek studiował, PFRON przyznał mu dotację na pokrycie kosztów związanych z nauką. Ale żeby podpisać umowę, musiał osobiście stawić się w biurze. Musieliśmy jechać z Bielska-Białej do Katowic. Przed budynkiem PFRON są dwa miejsca parkingowe dla niepełnosprawnych, ale były zajęte. Musieliśmy pokonać kilkaset metrów w deszczu. Tomek potrafi pisać tylko w pozycji leżącej. Stawia duże, roztrzęsione litery. W biurze oczywiście położyć się nie mógł, więc postawił jakąś koślawą parafkę. Rozliczenie tej dotacji zmieniło się w biurokratyczny koszmar. Straszono nas nawet sądem. Gdy przychodziły pisma z PFRON, skakało mi ciśnienie. Ja się tej instytucji boję. Tomek nigdy nie dostał żadnego dofinansowania na wczasy rehabilitacyjne, bo to działa na tej samej zasadzie. Jak ja mam stać w kolejkach, kiedy stale muszę się nim opiekować? Raz skorzystaliśmy z sanatorium dla Tomka, ale ja musiałam być jego asystentką, wozić go z zabiegu na zabieg. Tak się ugoniłam, że wróciłam wykończona. Jedyną pomocą, jaką dostajemy z NFZ, jest refundacja czterech tygodniowo wizyt pielęgniarki, która mi pomaga Tomka myć. Emeryturę wypracowałam jakimś cudem. Byłam polonistką w szkole. Po urodzeniu Tomka musiałam oczywiście zrezygnować z pracy. Dostałam sześć lat urlopu opiekuńczego. Tylko co dalej? Siedmioletni Tomek wymagał takiej samej opieki. Kiedy mogłam, brałam nauczanie indywidualne, którego inni nauczyciele nie chcieli. Ciułałam godziny i jakoś uciułałam. Ale bywało, że Tomek utrzymywał mnie ze swojej renty. Zasiłek opiekuńczy w wysokości 400 zł został ograniczony dochodem. Przekroczyliśmy ten dochód o 10 zł. Zmysły Tomka funkcjonują normalnie?Nie. Przy takim uszkodzeniu mózgu obrazy z prawego i lewego oka nie nakładają się na siebie. Widzenie jest podwójne, rozmyte, a gdy do tego rusza głową, zamiast jednego obrazu widzi kilka. Jeżeli obiekt jest duży, siłą woli można nastawić ostrość. Tomek szybko nauczył się czytać, ale strasznie narzekał, że przy czytaniu go mdli i strasznie boli głowa. Gdy czytał, wersety nakładały mu się na wersety, litery na litery, wyrazy na wyrazy. Żadnej książki nigdy nie przeczytał sam. Ja mu czytam, wolontariusze mu czytają. Tak jest do dziś, choć po terapii Domana wzrok mu się nieco poprawił. Może trochę pracować przy komputerze. Z pomocą innych osób w ciągu godziny czy dwóch jest w stanie przetłumaczyć kilka stron. Poprawił się też słuch. Gdy był małym dzieckiem, nie rozumiałam, co się dzieje. Dostał małe pianinko, ale kazał je odstawić na szafę, bo dźwięki źle na niego działały. Jechaliśmy na wieś, baran zabeczał, Tomek cały się spinał. Tak samo reagował, gdy dzwonił telefon. W Instytucie dostaliśmy płytę z dźwiękami, które go irytowały, ale włączaliśmy ją tylko po uprzedzeniu, żeby się przyzwyczajał. Powoli uczyłam się zaklętego świata dziecka z uszkodzeniem mózgu, który zwykłemu człowiekowi trudno sobie wyobrazić. To trochę jak u dzieci z autyzmem, dla których świat dźwięków jest straszny, bo mają wyostrzony słuch i słyszą nawet, jak żarówka się pali. Czują się tak, jakby nad ich głową pracował stale młot pneumatyczny. U Tomka było podobnie. Myślę, że drugą stroną tej monety jest jego genialny słuch językowy. Dzieci z porażeniem mózgowym mają zazwyczaj półotwarte usta. Tomek moja ciężka praca i trochę intuicja. Dowiedziałam się, że jednym z podstawowych problemów tych dzieci jest tlen. Mięśnie, także oddechowe, są sztywne, bo brakuje im tlenu. Pomyślałam, że pomoże mu pływanie, bo rozluźnia mięśnie. Siedem lat uczyłam go utrzymywać się na wodzie. Ma ograniczony zakres ruchu ramion, więc zakładam mu pas wypornościowy dla bezpieczeństwa. Od kilkunastu lat co najmniej trzy razy w tygodniu jesteśmy na basenie. Dzięki temu ma mocno umięśnione barki i ramiona. Dziś to jego jedyna forma rehabilitacji. I namiastka wolności. Ciało w wodzie waży mniej, jest mniej bezwładne. O normalnym przedszkolu czy szkole w przypadku Tomka nie było mowy?Dziś dla tych dzieci jest jakaś oferta. Wtedy nie było nic. Wiedziałam, że potrzebuje być między rówieśnikami. Na własną rękę woziłam go do szkoły, wnosiłam po schodach i czekałam pod klasą. A potem dzwonił dzwonek, wszystkie dzieci wybiegały na przerwę, a Tomek zostawał w sali sam. Stwierdziłam w końcu, że to nic nie daje, tylko ja jestem jeszcze bardziej zmęczona. Przeszliśmy na nauczanie indywidualne, ale ono też nie było dla Tomka. Stawałam na głowie. Właściwie musiałam wymyślić dla niego program nauczania i zorganizować sztab wolontariuszy, którzy pomagali też przy rehabilitacji. Dziennie bywało u nas po 15 osób. Wtedy jeszcze córka pomagała werbować wolontariuszy, ale kilka lat temu wyemigrowała do Irlandii. Byłam potwornie zmęczona, bałam się, że nie dam rady, ale nie mogłam odpuścić. W Filadelfii tłumaczono, że edukacja ma wielkie znaczenie, bo rozwijanie intelektu sprawia, że kora mózgowa jest wydajniejsza. Tomek może czytać, gdy litery mają minimum 3 cm wysokości. Przepisywałam podręczniki ręcznie, potem na komputerze. Na ksero powiększaliśmy mapy, wykresy, tabele, wzory chemiczne. Liceum też kończył w domu?Próbowałam go dowozić, ale wyglądało to identycznie. Potem przyszły studia. Dużo sobie po nich obiecywaliśmy. Wydawało się, że młodzież będzie bardziej dojrzała, jakoś nawiąże z Tomkiem nić porozumienia. Ale tam też był samotny. Cały czas byłam jego pomostem ze światem i to mnie najbardziej bolało. Przez całe lata studiów musiałam być jego asystentką. Brałam z domu specjalny leżak, na który na uczelni przesadzaliśmy go z wózka. On jest bezwładny, co kilka, kilkanaście minut obsuwa się z siedzenia i trzeba go podciągać. Musiałam cały czas z nim być. Był też problem, jak korzystać z wykładów, bo ja nie znam angielskiego. Czytałam mu książki fonetycznie, a on mi fonetycznie dyktował prace. Udało się. Tomek ma licencjat z filologii angielskiej i magisterkę z translacji rosyjsko-angielsko-polskiej. Gdy pisał pracę magisterską, miał przygotowane teksty do tłumaczenia. Zdarzały się dni, gdy nie był w stanie przetłumaczyć dziesięciu zdań. Ale każdego dnia próbowaliśmy i gdy dobrnęliśmy do końca roku, jako jedyny na wydziale zmieścił się w terminie. Dziś pracuje przy tłumaczeniu książek. Bez pomocy wielu ludzi o otwartych sercach pewnie nie dalibyśmy rady. Nie miała pani momentów zwątpienia, załamania?Najgorszy był moment, gdy zostawił nas mój mąż. To nas zmasakrowało nie tylko dlatego, że zostaliśmy sami, czy że zostałam zdradzona. Wiedziałam, że zdradzał mnie już wcześniej, ale odszedł z przyjaciółką domu. Gdy Tomek miał 13 lat, napisał książeczkę o dwóch szczurach, które mieliśmy. Ona tę książeczkę ilustrowała. To było okropne. W dodatku mieli czelność zaprosić nas na ślub. Ja wtedy przeżyłam własną śmierć. Umarłam. Zmartwychwstała miałam wyjścia. Może przez 10 dni życia Tomka nie miałam go pod swoimi skrzydłami. Moi rodzice zostali w Częstochowie i nie mogli mi pomagać. Raz, kiedy był mały, zawiozłam Tomka do teściów na kilka dni. Kupili sobie nową kuchenkę i wymyślili, że najlepsza atrakcja dla niepełnosprawnego dziecka to patrzeć przez szybkę, jak się ciasto piecze. Myślałam, że ich uduszę. Zdarzyło się też kilka dni, kiedy zostawiłam go pod opieką męża, żeby odwiedzić rodziców. Wróciłam i zobaczyłam Tomka, jak siedzi w kącie w czerwonym ubranku, oczko mu zazezowało i tak się na mnie spojrzał, że przyrzekłam sobie: już nigdy więcej go nie zostawię. Ciągle pomagają wam wolontariusze?Tak. Tomek jest dorosłym mężczyzną i swoje waży. Ja już od dawna nie jestem w stanie podnieść go z materaca na podłodze i przesadzić na wózek. Ktoś musi rano przyjść i mi pomóc. A jeśli nikt nie przyjdzie?Wtedy spędzamy dzień na podłodze. Tam go karmię, czytamy. Ciągle wstaje pani do niego w nocy?Trzy, czasem cztery razy. Muszę go przykryć, gdy się odkryje, bo sam tego nie zrobi. Przełożyć na drugi bok, żeby nie dostał odleżyn. Nie dałabym sobie rady bez wiary. O własnych siłach można iść do pewnego momentu. Potem już się nie da. Kiedy medycyna jest bezradna, szukamy ratunku u Boga. Wierzę w niewidzialną rękę, która mnie wspiera, otwiera możliwości. I wierzę, że to jest Bóg, który obiecuje nie tylko zmartwychwstanie, ale i uzdrowienie. Z Kościoła katolickiego odeszliśmy wiele lat temu, bo szukaliśmy żywej wiary. Przez jakiś czas byliśmy w zborze zielonoświątkowym, ale to też nie było to. Jakiś czas temu trafiliśmy na wspólnotę Jezus bez Religii. Nie ma budynków ani struktur. Są wspaniali ludzie, z którymi kilka razy w roku się spotykamy. Zeszłego lata byliśmy z nimi na obozie w Ustce. Ośrodek nie był przystosowany dla niepełnosprawnych, wszędzie schody. Oni go nosili, karmili, opiekowali się nim. Po raz pierwszy od niepamiętnych czasów mogłam usiąść na plaży i popatrzeć na morze. Co będzie z Tomkiem, gdy pani zabraknie?Muszę żyć, aż go zobaczę na własnych nogach. Nie potrafiłabym umrzeć, dopóki nie będzie zdrowy. Wierzy pani w cud?Tak. rozmawiała Joanna Podgórska